Diagnosestellungen, die teils Jahre andauern, fehlende Medikamente und unsichere Prognosen – für Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, ist das Realität. Um auf ihre Situation aufmerksam zu machen, ist am 28. Februar internationaler Tag der seltenen Krankheiten.
Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, kurz KMSK, erklärt, dass es nur wenige Behandlungen gibt für Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden. «Wenn man überlegt, dass pro Jahr fast 200 neue seltene Krankheiten dazu kommen, dann versteht man auch die Pharmabranche, die nicht so viel Geld in seltene Krankheiten investieren können», sagt Stier.
Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn von 2000 Personen eine Person davon betroffen ist. Laut dieser Definition und nach Zahlen des Bundesamtes für Gesundheit BAG leben in der Schweiz rund 600’000 Menschen mit einer seltenen Krankheit, 350’000 davon sind Kinder und Jugendliche.
Doch wie ist es für die Kinder und deren Angehörige, wenn das Kind mit einer seltenen Krankheit geboren wird? «Das ist ein Schockmoment, und auch ein Moment in dem klar wird, dass das Leben in dieser Familie nie mehr so sein wird wie davor», sagt Stier. Der Förderverein KSMK will Familien und Kinder deswegen unterstützen. Sei das finanziell – seit der Gründung hätten sie Familien mit 1,8 Millionen Franken unterstützt – oder indem der Verein Familien vernetze, damit sie sich austauschen könnten, so Stier. Zudem leiste der Verein Öffentlichkeitsarbeit, damit die seltenen Krankheiten nicht nur am internationalen Tag dafür Beachtung erhalten würden.
Am Samstag, 26. Februar 2022, findet das 9. Wissens-Forum des KMSK statt, das auch im Livestream mitverfolgt werden kann. Das Wissens-Forum behandelt das Thema «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister».